Cabaretier Jochem Myjer (47) was maandagavond te gast in de talkshow 'Eva', waar hij aandacht vroeg voor narcolepsie, de aandoening waar zijn dochter Limoni (16) mee te maken heeft.
In een emotioneel gesprek benadrukte Jochem het belang van onderzoek naar de zeldzame ziekte. Om extra geld in te zamelen voor dit onderzoek, organiseert Jochem in juni een benefietvoorstelling. Volgens de cabaretier heeft zijn dochter zonder de juiste medicatie simpelweg 'geen leven'.
Jochem legde tijdens zijn gesprek met Eva Jinek uit dat het probleem van narcolepsie ligt in een stofje in de hersenen, hypocretine. "Dat stofje zorgt ervoor dat wij overdag wakker zijn en 's nachts slapen. Zo simpel is het", zei Jochem. Bij mensen met narcolepsie ontbreekt dit stofje, waardoor hun lichaam niet in staat is om goed te bepalen of ze wakker moeten zijn of moeten slapen. Dit resulteert in een zeer verstoord slaapritme, waarbij mensen vaak wel zestig keer per nacht wakker worden. Hierdoor zijn zij constant extreem moe en vallen ze vaak onverwachts in slaap gedurende de dag.
Bekijk het fragment hieronder:
Naast narcolepsie lijdt Limoni ook aan kataplexie, wat inhoudt dat ze tijdelijk verlamd raakt door intense emoties. Ook heeft ze last van levensechte nachtmerries. Jochem vertelt dat zijn dochter zonder medicijnen niet kan functioneren: "Zonder medicijnen heeft ze geen leven." Limoni krijgt onder andere dexamfetamine, een opwekkend middel, en drie medicinale GHB-shots per nacht. "Door deze drugscocktail heeft ze wel een kwalitatief goed leven, maar wat je haar geeft, daar word je niet gelukkig van", aldus Jochem.
Om meer aandacht voor narcolepsie te genereren, richtten Jochem en zijn ex-vrouw Marloes Nova de stichting Wakker Worden Wakker Worden op. Jochem vertelt dat er in Nederland slechts ongeveer tweeduizend mensen officieel gediagnosticeerd zijn met narcolepsie, maar dat er in werkelijkheid zo’n negenduizend mensen met deze aandoening kampen. De zoektocht naar een oplossing is volgens Jochem al goed op weg: "Nu zijn er medicijnen voor de symptomen, maar ze zijn al best ver met het herstellen van het stofje in de hersenen. Het zal nog wel een aantal jaar duren voordat het zover is, en daar is geld voor nodig."
Lees ook
Dennis Schouten confronteert Famke Louise over 'intieme' avond: "Ik zat aan de G..." (VIDEO)
Om de financiering voor dit onderzoek te steunen, organiseert Jochem op 3 juni een benefietvoorstelling van zijn show Net alsof in het nieuwe Luxor Theater in Rotterdam. De volledige opbrengst gaat naar Stichting Wakker Worden Wakker Worden. In een persoonlijke noot vertelde Jochem eerder dat hij in 2022 niet meer samen was met de moeder van zijn kinderen, maar inmiddels een nieuwe liefde heeft gevonden, zo deelde hij onlangs met RTL Boulevard.
Plaats reactie
0 reacties
Je bekijkt nu de reacties waarvoor je een notificatie hebt ontvangen, wil je alle reacties bij dit artikel zien, klik dan op onderstaande knop.
Bekijk alle reacties